市の相談会行ってきました。突然の卒業です。
謎の疲れも抜けないまま、市の相談会行ってきました。
肩が痛いし、眠れないー。
保健師さんの面談 コップのみについて
まず、始めに保健師さんとの面談です。
立っちが成功したことと、2、3歩歩けるようになったことを報告。
おしゃべりについても聞かれましたが、そういえばあんまり増えてないかな?と思い出す。
突然一回「すごい!」って言ったけどな。
指差しも聞かれて、問いかけに対してはしないので、これもあんまりーと思ってたけど、好きな絵柄を指してるだけでも今は大丈夫って言ってもらいました。
(息子は絵本のおにぎりをそっと指す)
一安心。
何か聞きたいことありますか?とのことだったので、コップ飲みの練習が上手にできないことを質問してみました。
手を添えると嫌がるので、上手に飲めないんですよ…。ばっしゃーんってなってしまって。
2回ほどなぜかお風呂場で成功してるんですが。(しかも湯船のお湯)
発達の先生のお話
いつもの相談会では、この発達の先生と遊びを通してどれくらい内面が発達してくれるかみてくれます。
でも、この日は療育で次の4月からのことのお話があったとの話から、ほぼほぼ大人同士の話になってしまいました。
息子…退屈よね。ごめんね。
療育、どうやら10月からも通えるみたいで、それは前々から決まってたようです。
一安心。
4月のからの保育園、幼稚園に向けて動きだして下さいというのは2歳の子たちの親御さんに向けて言ったお話だったようで。
1歳の親の私には関係なかったようです。
あと、息子はまだ少ししか歩けないので、走り回れる子達と一緒のクラスはいかがなものかとなったらしく、ダウン症のお子さんが多いクラスに入ることになりました。
たしかに、前回蹴られそうになったりでかなりヒヤヒヤしたんで、これはありがたいなぁと。
ただ、抵抗のある人もいるみたいで、かなり慎重に確認されました。
みんな何かしらを抱えてるから通っているのに、その内容で抵抗感感じるとかどうなんだろうと思ってしまう。
そのメンタルで療育通うのはしんどいだろうなと思うし、自分の子どもにも失礼なことしてるって気づかないのかな。
ただ、私がまだそこまで渦中にいる実感がないからそう感じるだけかもですが。
息子は絵本を見て待ってくれてましたが、飽きてグズグズ。
あまりここで評価的なものを聞かせてもらったことはなかったんですが、今回初の
「指を使ってひとりで遊ぶのは好きだけど、コミニュケーションをとって遊ぶことはあまりしないので、そこが課題」
とのお言葉をいただきました。
ややショック。
運動以外そこまで問題ないと思ってたので、こういうことも受け止めていかねば。
新しいおもちゃとか買って、一緒に遊ぶ練習をしようかな。
突然の卒業
最後、いつも次回の予約をとって帰るのですがそのくだりがなかったので、次回いつか聞いてみたら「もう来なくていいですよー」と言われてしまいました。
どうやら相談会卒業らしいです。
えっ!急!!
次回からサポートは全部療育先になるみたいです。
いつもみてくれてるお医者さんがいたんですが、今回計測をスルーしたことでお会いできず。
ありがとう言いたかったなぁ。
ちょっと発達遅れてるかも?から疾患発覚、そして今まで息子にめちゃくちゃ優しく接してくれて、寄り添ってくれて。
ほんとに感謝してるのに。
こんなぬるっとした形でさよならなんて。
まあ、私たちだけみてるわけじゃないので、普通のできごとかも知れないけど。
発達の先生はそのくだりを見ててくれたのか、息子にさよなら言いにきてくれました。
私もちゃんとお礼できたのでよかった。
病院のリハビリも卒業になっちゃったら、ほんとに療育一本になっちゃうな。
なんか、合わなかったらどうしようという不安が(泣)
リスクの分散じゃないけど、こういうサポートしてくれるところとか、状況を知っててもらう場所って複数あった方がいいのでは?って思うんです。
こちらでは話づらいけど、あっちでは話せるってこともあるだろうし。
そんなの言ってられないかもですが。
療育通えるだけありがたいと思わないといけないのかな。
あー。とりあえず療育先のクラスがよい感じでありますように。
今のところ事前段階で2回通っていますが、良し悪しさっぱり分からずなので。
今日のリハビリ 卒業が近い
本日もリハビリに行ってきましたー。
一週あいたんで、久々な感じがします。
今の状況
- 床からの立ち上がりができる。10秒くらい持つ
- 2~3歩歩くがグラグラ
- 夢中になってるときは安定して立っている
と、いう感じです。お医者さんの見立てよりはちょっと早めに進んでいるかな。
手押し車おさず
今日は、バス停でテンションの高めなおばちゃんに話しかけられたのが、刺激的だったみたいでグズグズのスタートです。
新しいおもちゃを渡してもらっても、反応芳しくなく・・・。
手押し車も登場しましたが、座った状態で動かすのみ、立って動かすことはしてくれませんでした。
前回、手すり持った時に前に動いてちょっとびっくりしてたもんな。安定しないことにびっくりだったのかな。
でも、手押し車ってそういうやつなんやで。
壁からこちらに来てもらいましょう
新しい試み、壁からこちらに来てもらいましょうのスタートです。
やり方は、息子に壁を背に立ってもらって、2~3歩前側に離れたところに親が立ち、「おいで~」って言って来てもらうというものです。
今日はそもそも壁を背に立って貰えなかったので出来ませんでしたが(壁側向いちゃう・・・)これ、効果ありみたいです。
ちょっとづつ歩数を増やすことで、自身がどんどんついていくのかな。
お家でもやってみて下さいとのことなので、気が付けばやって行こう。
卒業が近い
本日先生からも言われましたが、卒業が近づいてきているようです。
まじ寂しい。
「困ったことあればいつでも来てくださいね」
とのワードがホントにさよならが近い気がする。
先生に会えなくなるんだよー。息子。
家族以外で息子が好きな大人おそらくナンバーワンなので、どうなることやら。
しかし!めちゃくちゃめでたいことでもありますね。
歩くところまで来たんだもんね。成長すごい。息子がんばってる。
えらいぞー。
2回目の療育 はじめての母子分離
いや、今日もぐったりです。療育ハードすぎる。
何もやる気が起きないー。
ネット上では、「夏場は水遊びで子どもの体力を奪うといい」(ちゃんと昼寝してくれる)ってありましたが、その昼寝している間にサクサク動けないんですよね。
だって親も準備とか見守りとか、暑さとか暑さとか暑さとかで、体力奪われてしまっているし。休みたい。皿洗うだけで体力ゲージ0。
今回の療育はプールでした。
プールの時間、まさかの母子分離
到着したとたん、
「プールの準備は大丈夫ですか?お母さん別の所で待っててもらうからね」と
びっくりです。
私がちゃんとプリントを読んでなかったので、初耳だったんですが、母子分離の日だったのです。
実は旦那さん以外で子ども見てもらうの初で。
ハラハラですよね。
そして息子は駅から療育園までの暑さで動き鈍く、ゴロゴロしてしまっております。
お返事はーいも、座ってられない感じでゴロゴロ。
プール大丈夫かなぁと不安がよぎります。
母子分離、だいぶぐすってしまうのではなかろうか…。
水遊びが好きすぎて、分離大成功
結果、全く平気でした。
実は三日前につどいの広場で水遊びさせてもらったときに、ものすごいはしゃぎようで。
ラッシュガードと水遊びオムツ履いたら、水遊びって分かったみたいで、さらっと保育士さんとプールに行ってしまいました。
まじか…。
ベテラン保育士さんにすぐに部屋から出るように促されたので、プールがどんなのかも確認できず…。
あれだね、留まってるとよくないんだよね。
寂しくなっちゃうんだったっけな。
別室で進路についてのお話
まさかの、別室に集められて来年4月(ないしは今年10月)からの進路のお話でした。
今日来たの2回目なのに次の場所の話!!
しかも保育士さんに渡してきた着替えセットに、一番肝心であるオムツ入れるの忘れたことを思い出して、気が気じゃない。
故に全くくらい話が理解できずついていけない。
選択肢としては
- 療育園に4月入所
- 保育園、こども園に4月入所(10月申し込みスタートなので、もう動かないといけない)
- 市立幼稚園に入園(詳細忘れた)
- 私立幼稚園に入園(管轄が市の所と県の所があるので詳しくはお問い合わせ)
ちなみに療育園10月入園は、空きがほぼないので厳しいらしいです。
さらっと10月から本格的に通えると思ってたけど考えが甘すぎました。
どうしたらええねん。
というか、保育園も幼稚園もこども園もずっと先の話だと思ってたけど、そんなことないんだな。
全く気持ちが追い付いてこない。
まだ今の教室の場所すらちゃんと把握してないのに。
そしてオムツの件が気になりソワソワ
水遊び楽しかったみたいです
話が終わり、帰ったら保育士さんに抱っこされて泣いていました。
寂しかったのかなぁと思いきや、水遊びが終わったことが悲しくて泣いてしまったらしいです。
最後まで遊ばせてもらってたけど、切り替えができなかったみたいで。
私、水遊びに完敗です。まじか。
でも、母子分離大成功だな。
仕方ないな、この夏は水遊びたくさんさせてあげよう。
水泳とかいつか習ったらいいのかも知れない。
そのあとはおにぎりのお弁当食べて終了。
けっこう作ったつもりが、足りずにまた泣かれてしまう。
次回はたくさん作らないと。
まとめ
ただただ私の気持ちがついていかない感じだったけど、母子分離も保育士さんとのプール もこれからのことも、考えもつかなかったことなので来てよかったなぁと思いました。
意外と親が思うよりもハイペースで息子は成長していくのかも知れない(運動発達はさておき)
寂しいけど、邪魔しないようにしないとな。
次回の療育は9月です!
前回のリハビリ ついに立ったよ!
やりました。ついに床から立つことに成功したのです!めでたいなぁ。
しかもその翌日には一歩歩いたりして。
華丸大吉の華丸さんがよその子とゴーヤは育つのが早い!って言ってましたが、我が子も早いです。
なんなら初立っちから2日、現在普通に10秒くらい立って、2.3歩歩いております。
早い!リハビリ卒業しちゃう!
そんなこんなで、初立っちの翌日のリハビリの話です。
暑いせいか 動きません
到着してすぐに昨日床からたっち成功したことを、先生に報告。
「もうすぐやんー。」と喜んでもらいました。
しかし、肝心の息子。武士かな?と思うくらい座って動きません。
無理やり起こして、眠たい中来たせいかな。
あまり動こうとしません。
先生達が「たっち見せてよー」とおもちゃで釣ったりしてくれましたが、動かず。
猛暑日だって前回の反省もあったので、タクシーで行きましたがそれでも暑かったのかな。(バスは乗り遅れた)
来る前に体力奪われてしまったとか。
もしかして、息子、夏苦手かもです。
さくっと体操だけして、この日は終了。
手押し車も興味しめさずでした。
リハビリ卒業が見えてきた さみしい
母はさみしがっておりますが、息子はどうなんだろう。
暑くなる前は調子がよかったので、先生とも仲よく遊んでいて、縦横無尽に動き回っていたので、好きな場所のはず。
週一回、一年以上通っているからな。
一歳九ヶ月でたっちは遅い方だし、なんならお友達はぐいぐい走ったりしているので、そういうのを見ると「早く、早く」って気持ちになっちゃいますが、ちょっと寂しいな。
息子には息子のペースがあるから、好きなペースで成長してもらえたらそれでいい。
めちゃくちゃ慎重派らしいので、ホントに大丈夫だと自分が思ってから進むのもいいと思うよ。
大人になってから大きな失敗も少なそうだし。
療育が次の居場所になるのかな?
がんばって通おうね。
って、まだ三歩しか歩いてないのにしみじみしてしまいました。
来週は本調子でリハビリに挑めたらいいな。
だって、先生と遊べるのもあと少しかもしれないんだから。
前回のリハビリ 暑すぎて親子共にやる気でず
夏バテなのか、本当にやる気がどこかに行っております。
体もだるいし。
毎日ブログ更新したりしたいなぁと思いつつ、横たわっています。
まだ1年ちょいしか生きてない息子にもこたえてるだろうな。去年はまだねんねだったので、家に引きこもっていたし。
バス代をケチって、徒歩で病院に向かったのが失敗でしたね。
スタートの時点で動かず
リハビリスタートの時点から、いつもよりおとなしい息子。
来る道中の暑さにやられております。すみません・・・。母のせいです。
はいはいでバタンバタン動き回るのがいつもなのですが、おもちゃの蛇口のお水をひっそり出しては閉めしています。
そして、すぐに抱っこを求める始末。
いっつもこんなんじゃないのになぁ。
手押し車は5歩進んだよ!
そんな中、手押し車の登場です。
先生にうながされて、今日は手すりで立っていました。
そして、先生と一緒に5歩ほど押して進んでました!!
進歩。まじ偉い。
元気なかったのにえらい。
案の定泣きました ギャン泣きです
体操という名の整体みたいな時間は、案の定ギャン泣きしてました。
ギャン泣き久々に聞いたので、お母さん、そこそこ動揺しました。
でも何にもできないからね。おもちゃ降って応援するくらいです。
いつも先生とこの時間、断捨離の話とかのフリートークタイムだったんですが、かなわず。
いつも話せてたのは、息子がいい子にしてくれてたからなんだなぁとしみじみ。
今日はご機嫌悪いねーとのことで、リハビリ早めに終了です。
今日の教訓
夏場はバスにのるべし。抱っこひもだと暑くて死ぬぜ!
今日のリハビリと新人赤ちゃん
今日はリハビリの日でした!
いつもより1時間遅い11時スタートだったのに、私も息子も起きるのが遅れてしまって、ぎりぎりになってしまいました。
間に合ってよかった・・・。電車乗り遅れずにすんだんでよかった。
なんだか暑くなってきてから、寝るのが遅くなってきてるんだよなぁ。
困るなぁ。
本日デビューの赤ちゃんいました
で、10分前にお部屋に到着したところ、先生ズが固まってお話し中。
どうやら今日初めての赤ちゃんが来ていたみたいで、評価という「今どれくらいで、どんな感じでサポートしていくか」的話し合いをしていました。
あぁ、1年前にやったなぁという懐かしい気持ちで聞いていました。
案の定お母さんは心配そうな上に、なんか緊張気味で。
そして赤ちゃんはかわいくて。
うちの1歳9か月と比べるとぷにぷにしてて。
良性筋緊張低下症なのか、他の疾患があるのか分からないけど、仲間がいるし平気よー!って気持ちで聞いていました。
私も1年前、なんの診断もでない状態で「何かあったとき、リハビリは1日でも早い方がいいので」と通い始めて、めちゃくちゃ不安だった。
でも、発達や体、問題なくいくことに越したことはないけど、赤ちゃんはいてくれるだけで素晴らしいし、大丈夫だよって。
医大に検査入院したときに、それは本当に思ったことだし、最近悲しいニュースもあったりしたから、やっぱり生きてるだけで素晴らしいんだよって思う。特に子供は。
それにプラスで、よりよく生きるために、お母さんサポートするよ!専門家と共に!って感じで。
一緒にがんばろう!週一回のリハビリ。はじめめっちゃ泣くけどな。
って思いながら無言で聞いてました。
本日の息子 手放しでどや顔
火曜日から暑い中、私の都合で連日連れまわしてしまってたので、ちょっとお疲れの様子の息子。
今日はあんまり動かないです。わーん、なんかゴメン。
先生にも心配されてしまいました。
そんな中、手放しで立つタイミングが増えてきて、先生にも何度か見せてどや顔してました。
どや顔かわいいな。
ちょっと自信がついたのが、手押し車もちょっとだけ立って手すりを持ってみてました。(進みはしない)
卒業も見えてきたねーの先生の言葉にちょっと寂しくなってしまう。
息子も来るの楽しそうだし、先生たちとてもいい方ばっかなので。
今後は療育でがんばるということですね。
ま、まだ5秒くらいのたっちなので、もうちょっと通いますが。
帰りも疲れたのかぐずぐずしてました。
申し訳ないな。お出かけもほどほどにしないとね。
前回のリハビリとファーストシューズの話 ハイカットがいいんだって
前回のリハビリの話です。
前日療育デビューだったもんで、ヘロヘロになりながら行きました。
体力落ちすぎだろ・・・。
はいはいのお手本見せる息子
到着したら、腹這いの赤ちゃんがリハビリしていてかわいいと思って見てたら、
「はいはいのお手本見せてくれるよー」と先生が。
いっつもがつがつハイハイで動くんですが、全員に注目されたせいか、そろそろハイハイする息子。気まずかったのかな?
息子も腹這いからずりばいまでが長くて、色んなお兄さんお姉さんが来るたびに
「はいはい上手だねー。ああやってするんだねー。」
とか声かけしてましたが、今は逆の立場。
いやぁ、感慨深い。
でも、何となく今の伝い歩きから、一人で歩くまでちょっと時間がかかりそうだな。
先生も2か月見てるって言ってたし。
で、正直先週から何も変化はなく、相変わらずな感じで体操して、手押し車で遊んで(今回も押さなかった)終了という感じでした。
リハビリの先生的ファーストシューズの条件
あ、療育で靴を買ってきてくれと言われたので、先生にアドバイスをもらいました。
- ハイカットであること
- 中のソールの内側が立っていること
- かかとがしっかり固いこと
の3点だそうです。
良性筋緊張低下症の疑いである息子は、ちょっと筋肉が柔らかめだそうなので、足首から支えてあげられるハイカットがおすすめらしいです。
あと、靴を履いて立った時に重心がうまくかけられるように内側のソールがちょっと立っているもの。つま先は柔らかくていいけど、かかとはしっかり固いものがいいみたいです。
ベビー用品店とかで売っている、全体的にぐにゃぐにゃ柔らかいものは、発達的にあまりオススメしないとのこと。
意外と全部柔らかいのばっかり売ってますよね。
服屋さんの靴とかそんなのが多い気がする。
正直、ニューバランスでこれにしよう!と思っていたのがあったんですが、先生の話を聞いて泣く泣くキャンセルしました。
かわいかったのになぁ。
[ニューバランス] ベビーシューズ スニーカー FS223(現行モデル) BEI(ベージュ) 11.5 cm
- 出版社/メーカー: New Balance Japan,Inc. =New Balance=
- メディア: ウェア&シューズ
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これの緑色にしたかったけど、ハイカットじゃないんだよなぁ。
5月までのリハビリと前回分の話
リハビリ、5月分を書くのをすっかり忘れておりました。
かつ、前回分までも書いていない。
結論から言うと、めちゃくちゃ順調です!
いつもの、「風邪ひいたらアップデート」も相変わらず残っていて、今回は手放しで5秒くらい立つ、がアップデート内容でした。
5月でできるようになったこと
- つかまり立ち
- つたい歩き
つかまり立ちから、つたい歩きまではほんとに一瞬のできごとで、すぐにできるようになりました。
つたい歩きも、始めは右側にだけ進んでいたけど、翌週には左にも進めるようになって、進歩早かったように思います。
ちなみに先週からは手放しで少し立つようになってきています。
進んでいくね!
手押し車登場
6月に入った頃から、手押し車をおしてみよう!が始まったのですが、まだ立って押さず。
装飾が真ん中に付いているので、それを触って遊んだり、本体を座った状態で押して、進むのを見て楽しんでおります。
一度つかまり立ちしようとしたときに動いたので、危険だと思っているのかも知れません。
たぶんですが、これを立って押し出したら歩く日も近いような気がします。
秋には歩けるかも
先生の見立て的には、秋には歩けるかもとのことでした。わーい。
医大の先生の見立てよりはちょっと早いかな?
とりあえず、良性筋緊張低下症なら歩き出したら発達は揃ってくるらしいので、一安心です。
ついにその日が見えてきたね!!
リハビリ卒業が見えてきた
しかし、リハビリの当初の目標が「独歩」なので、リハビリ自体の卒業が近そうです。
えっ、なにそれ寂しい。
先生のファンだったのに。
息子もめちゃくちゃ楽しそうに通っているのにー。
という感じです。
もしかして残り少ないかも知れないリハビリ、大事に通わないとね。
3か月に一回の医大の日でした(2019年6月)
で、今日は3か月に1回の診察の日だったので行ってきましたー。
そもそも多発性海綿状血管腫とは?
https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cavernoma/
とのことです。このサイトが一番優しく書いていてくれていた気がした。
一番下の、そういうのはめずらしいです の、めずらしいやつになっております。
ちなみに、家族性の可能性が大なので、私も旦那も検査を受けたほうがよいみたいです。
頭のMRIなんてとる機会もちろんなかったけど、どちらかがそうだった場合、よく気づかずに生きてきたなぁ。
むしろ知らなかった方が幸せなのでは、とかも思うし、世の中知らない方がいいことなんてないよ!とも思うんで、とりあえず検査は受けます。
あぁ。一万近くするんだよね。大人の検査。高いなぁ。
症状が出るとしたら?
- 症状が出るときは、てんかん発作や脳内出血で発症します
- 症候性てんかんの原因となる海綿状血管腫は,側頭葉の内側や運動野に近い前頭葉に発見されることが多いです
- たまには小出血を繰り返して腫瘍周囲にヘモデジリンの沈着 (MRIでボーッと黒く見える) をきたします
- まれに大きな脳内出血を生じて脳卒中と間違えることがあります
症状がでるとしたらこれです。てんかんも脳内出血もめっちゃ怖いのです。
あぁ、現実を見たくない・・・。
でも、症状は出ていないので、今のところ様子見で大丈夫だそうです。
今日の診察 発達進んでいれば問題なし
運動発達延滞と海綿状血管腫は関係なし
ですってよ、奥さん。
運動発達がゆっくりなのは、良性筋緊張低下症の疑い(というかほぼそれっぽい)なので、これとそれとは別問題。
ですが、毎回発達具合を聞かれています。
進んでいたら問題なし。万が一退行がみられたら大問題なので、診察の内容はほぼそれです。
前回は遠城寺式乳幼児分析的発達診断検査(長っ)の紙を使っていましたが、今回は使わず。なんでだろう。
前回はつかまり立ちと膝立ちでの移動、発語はマンマのみだったんですが、今回は
伝い歩きと手放しで5秒くらい立てるようになっていて、3か月で結構伸びたね!とのお褒めの言葉をいただきました。わーい。
お話も大人の言うことマネしようとしたり、いないいないばぁ!とか言えるようになってきたのでなかなかです。
えらいぞ、息子。
2文語はまだまだっぽいけど、たくさん話しかけたり、絵本読んだりで言葉のインプットをしてあげてくださいね、とのことでした。
次回1年ぶりの脳波とMRI入院です!緊張
次回ついに脳波とMRIの入院です。1年ぶり。
ほんとはもうちょっと先でいいみたいなんですが、我が家の都合で9月にしてもらいました。
1年半間隔くらいがベストなのかな?2年おきだと空きすぎだって言っていたので。
前回は寝んねでごろごろしているだけだったのでなんとかなりましたが、今は動きたい盛りなのでどうなることやら・・・。と思っております。
とりあえず、何にもありませんように。まじで、お願いします。
しかし、診察終わった後、すぐメモとらないと何話したか忘れちゃうなぁ。
前回のリハビリ PTとOTの違いって何だ?
前回のリハビリの話です。
市の検診でした。誉められたおしでごきげんです。
まだまだ桜は持っていました。
- 睡眠の状態
- 離乳食の進み具合
- 好きな遊び
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前回のリハビリ はいはいの鬼と辻利×ミスド 濃い!
前回のリハビリの話ですー。
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